من طرف SHADOO الجمعة أبريل 02, 2010 6:58 pmحالة نادرة حقا............... قصة طفلة حرمت نعمة الاحساس بالألم
حالة الصغيرة غابي حالة نادرة حقا , فهي لا تشعر اطلاقا بالالم ولا يؤثر بها الوجع ولكن هذا ليس شيئا مفيدا أو سليما كما تظن أو قد يتبادر الى اذهاننا فالالم هو الذي يقينا شرور الاصابة ويبقينا حذرين عندما نكون في طريقنا الى الاصابة بأذى وهذا الدرع الواقي هو ما تفتقده (غابي) وهي زهرة يانعة في ربيعها الثالث من (بيغ ليك بولاية منيسوتا ) فقد ولدت هذه الصبية وهي مصابة بمرض نادر للغاية يسمى المرض العصابي التلقائي الحسي الوراثي الناشيء عن عوامل داخلية النوع((hereditory Sensory Autonomic Neuropathy Type55)والذي أفقدها بالفعل جزءا كبيرا من قدرتها على الابصار.
ويقول الدكتور ستيفن سميث اخصائي طب الامراض العصبية بمركز غيليت للرعاية الصحية التخصصية للاطفال والذي شخص حالة غابي :"ان الالياف العصبية الدقيقة التي يفترض ان تسجل الالم تقو بارسال الرسالة الى الدمغ وبالتالي يمكن تفسير هذه الرسالة وادراك كنهها وماهيتها"أضاف يقول :هذه الالياف العصبية لا تعمل عن غابي ".أما والداها ستيف ووالدتها تريش غنغراس ،فقد أفادا بان أول اشارة تنبيهية لفتت نظرهما الى هنالك شيئا ليس على ما يرام وهي ان غابي كانمت تهرش وجهها وتغرز فيها أظافرها عندما كانت طفلة صغيرة وعندما ظهرت أسنانها بدأت تقضم يديها حتى بدت وكأنها همبرغر نيئة وعندها تحول القلق الذي كان ينتاب والديها الى رعب وفزع وهلع حيال حالتها وأشارت تريش قائلة :"ان أي شيء كانت تقوم به كان ينطوي على خطورة قد تؤذيها "ولذلك ازيلت أسنان غابي ووصف ستيف هذه الخطوة قائلا :"ان خلع الاسنان لم يؤلمها على الاطلاق ".
وبرغم ان التشخيص كان محبطا بل وصاعقا ومروعا فقد دخل والدا غابي في سباق مع الزمن للقيام بكل مامن شأنه مساعدة طفلتهما فالام التي كانت تعمل محررة أوقفت مشوارها العملي وضحت بمستقبلها الوظيفي كي تتفرغ لتربية غابي وشقيقتها كاتيالبالغة من العمر ست سنوات وظلت الام تتصفح الانترنت وكل المراجع الطبية وتجوبها طولا وعرضا لجع معلومات عن مرض ابنتها وعن الاشخاص الآخرين المصابين به على مستةى العالم فتبين لها انهم حفنة لا يتجاوز عددهم أصابع اليد الواحدة بيد ان هذا لم يثبط عزمها أو يوهن عزيمتها أو يحبط جهودها الحثيثة نحو التماس العون والمساعدة لابنتها .
أما ستيف فقد وضع جميع مواهبه ومهاراته كمهندس في خدمة ابنته التي أدت الخدوش والهروش وآثار غرز الاظافر الى الحاق الضرر البليغ بعينها .أما نانسي كويف والتي دبجت سلسلة من المقالات المتعمقة المتميزة ونشرتها في الصحيفة المحلية (شيربيرن كونتري سيتيزن) عن حالة غابي ومرير كفاحها فقد صرخت قائلة :"في ظهيرة أحد الأيام نهضت غابي من غفوة بما بدا وكأنه زغب أو ألياف دقيقة على عينها"وأضافت قائلة :من مراجعة قسم الطوارىء اتضح هناك ندبة كبيرة بالقرنية التي تحمي عدسة العين وان تلك العين فقدت قدرتها تماما على الرؤية والابصار .
وقد خضعت غابي الى سبع عمليات جراحية لخياطة جفنيها المغلقين جزئيا ولمنعها من هرشهما بأظافرها ولكنها كانت تفلح دائما في نزع الغرزات . ولئن كان النزع مؤلما للغاية فان الامر مختلف بالنسبة للصغير غابي فهي لا تستطيع الاحساس بالالم ولأجل هذا فإن والدها الداهية الواسع الحيلة صمم لها نظارتين واقيتين من النوع الذي يستخدم للسباحة وقد اصبحت هذه هي طريقتها الخاصة التي تضع بها بصماتها على صفحة الحياة.
ووصفت بريش ذلك قائلة :"اصبحت غابي مشهورة تماما بهاتين النظارتين في أوساط الاطفال بالمدينة"
ولما كانت غابي لا يرمش لها جفن ولا تطرف لها عين لانها لا تستطيع ان تفتح عينيها وتغمضهما بسرعة فقد عمل أبوهاستيف مع الطبيب من جامعة مينيسوتا وعكفا معا على تصميم أداة يتم زرعها في العين على أمل القيام بهذه المهمة .
علاوة على ماتقدم سافرت الاسرة أيضا الى بوسطن لمقابلة اخصائي تمكن من تصميم عدسات واقية تتناسب بشكل خاص مع غابي وعندما عادت الاسرة الى منزلها تمكن غابي ولأول مرة من رؤية صورة في زجاج مقوة باحد المباني.وكانت فرحتها غامرة بذلك .
وفي غضون ذلك ظل ستيف وزوجته تريش منهمكين في المحافظة على الروح المعنوية لابتها الصغيرة فهما يهتمان بتفاصيل حياتها اليومية ويذلان مافي وسعهما لأجل فلذة كبدهما.
وتقول تري شان غابي علمتنا ان نستمتع بكل لحظة من لحظات الحياة .
حالة الصغيرة غابي حالة نادرة حقا , فهي لا تشعر اطلاقا بالالم ولا يؤثر بها الوجع ولكن هذا ليس شيئا مفيدا أو سليما كما تظن أو قد يتبادر الى اذهاننا فالالم هو الذي يقينا شرور الاصابة ويبقينا حذرين عندما نكون في طريقنا الى الاصابة بأذى وهذا الدرع الواقي هو ما تفتقده (غابي) وهي زهرة يانعة في ربيعها الثالث من (بيغ ليك بولاية منيسوتا ) فقد ولدت هذه الصبية وهي مصابة بمرض نادر للغاية يسمى المرض العصابي التلقائي الحسي الوراثي الناشيء عن عوامل داخلية النوع((hereditory Sensory Autonomic Neuropathy Type55)والذي أفقدها بالفعل جزءا كبيرا من قدرتها على الابصار.
ويقول الدكتور ستيفن سميث اخصائي طب الامراض العصبية بمركز غيليت للرعاية الصحية التخصصية للاطفال والذي شخص حالة غابي :"ان الالياف العصبية الدقيقة التي يفترض ان تسجل الالم تقو بارسال الرسالة الى الدمغ وبالتالي يمكن تفسير هذه الرسالة وادراك كنهها وماهيتها"أضاف يقول :هذه الالياف العصبية لا تعمل عن غابي ".أما والداها ستيف ووالدتها تريش غنغراس ،فقد أفادا بان أول اشارة تنبيهية لفتت نظرهما الى هنالك شيئا ليس على ما يرام وهي ان غابي كانمت تهرش وجهها وتغرز فيها أظافرها عندما كانت طفلة صغيرة وعندما ظهرت أسنانها بدأت تقضم يديها حتى بدت وكأنها همبرغر نيئة وعندها تحول القلق الذي كان ينتاب والديها الى رعب وفزع وهلع حيال حالتها وأشارت تريش قائلة :"ان أي شيء كانت تقوم به كان ينطوي على خطورة قد تؤذيها "ولذلك ازيلت أسنان غابي ووصف ستيف هذه الخطوة قائلا :"ان خلع الاسنان لم يؤلمها على الاطلاق ".
وبرغم ان التشخيص كان محبطا بل وصاعقا ومروعا فقد دخل والدا غابي في سباق مع الزمن للقيام بكل مامن شأنه مساعدة طفلتهما فالام التي كانت تعمل محررة أوقفت مشوارها العملي وضحت بمستقبلها الوظيفي كي تتفرغ لتربية غابي وشقيقتها كاتيالبالغة من العمر ست سنوات وظلت الام تتصفح الانترنت وكل المراجع الطبية وتجوبها طولا وعرضا لجع معلومات عن مرض ابنتها وعن الاشخاص الآخرين المصابين به على مستةى العالم فتبين لها انهم حفنة لا يتجاوز عددهم أصابع اليد الواحدة بيد ان هذا لم يثبط عزمها أو يوهن عزيمتها أو يحبط جهودها الحثيثة نحو التماس العون والمساعدة لابنتها .
أما ستيف فقد وضع جميع مواهبه ومهاراته كمهندس في خدمة ابنته التي أدت الخدوش والهروش وآثار غرز الاظافر الى الحاق الضرر البليغ بعينها .أما نانسي كويف والتي دبجت سلسلة من المقالات المتعمقة المتميزة ونشرتها في الصحيفة المحلية (شيربيرن كونتري سيتيزن) عن حالة غابي ومرير كفاحها فقد صرخت قائلة :"في ظهيرة أحد الأيام نهضت غابي من غفوة بما بدا وكأنه زغب أو ألياف دقيقة على عينها"وأضافت قائلة :من مراجعة قسم الطوارىء اتضح هناك ندبة كبيرة بالقرنية التي تحمي عدسة العين وان تلك العين فقدت قدرتها تماما على الرؤية والابصار .
وقد خضعت غابي الى سبع عمليات جراحية لخياطة جفنيها المغلقين جزئيا ولمنعها من هرشهما بأظافرها ولكنها كانت تفلح دائما في نزع الغرزات . ولئن كان النزع مؤلما للغاية فان الامر مختلف بالنسبة للصغير غابي فهي لا تستطيع الاحساس بالالم ولأجل هذا فإن والدها الداهية الواسع الحيلة صمم لها نظارتين واقيتين من النوع الذي يستخدم للسباحة وقد اصبحت هذه هي طريقتها الخاصة التي تضع بها بصماتها على صفحة الحياة.
ووصفت بريش ذلك قائلة :"اصبحت غابي مشهورة تماما بهاتين النظارتين في أوساط الاطفال بالمدينة"
ولما كانت غابي لا يرمش لها جفن ولا تطرف لها عين لانها لا تستطيع ان تفتح عينيها وتغمضهما بسرعة فقد عمل أبوهاستيف مع الطبيب من جامعة مينيسوتا وعكفا معا على تصميم أداة يتم زرعها في العين على أمل القيام بهذه المهمة .
علاوة على ماتقدم سافرت الاسرة أيضا الى بوسطن لمقابلة اخصائي تمكن من تصميم عدسات واقية تتناسب بشكل خاص مع غابي وعندما عادت الاسرة الى منزلها تمكن غابي ولأول مرة من رؤية صورة في زجاج مقوة باحد المباني.وكانت فرحتها غامرة بذلك .
وفي غضون ذلك ظل ستيف وزوجته تريش منهمكين في المحافظة على الروح المعنوية لابتها الصغيرة فهما يهتمان بتفاصيل حياتها اليومية ويذلان مافي وسعهما لأجل فلذة كبدهما.
وتقول تري شان غابي علمتنا ان نستمتع بكل لحظة من لحظات الحياة .
